Família de Dudu busca 120 mil apoiadores para custear tratamento de doença degenerativa

há 9 horas

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Eduardo Lorensi da Silva, de 12 anos, tem distrofia muscular de Duchenne; campanha reúne doações enquanto família busca acesso a terapia gênica nos Estados Unidos

A família de Eduardo Lorensi da Silva, de 12 anos, morador de Erechim, busca reunir 120 mil apoiadores para ajudar a custear um tratamento para a distrofia muscular de Duchenne, doença genética que provoca perda progressiva da força muscular. Pelo projeto Dindos do Dudu, cada participante contribui com R$ 120, com possibilidade de parcelamento em quatro vezes de R$ 30.

O objetivo é arrecadar recursos para o Elevidys, uma terapia gênica cujo custo é estimado pela campanha em cerca de R$ 17 milhões. A família pretende buscar o procedimento nos Estados Unidos após o cancelamento do registro do medicamento no Brasil. O uso, porém, depende de critérios clínicos e envolve riscos que precisam ser avaliados pela equipe médica.

Conhecido como Dudu, Eduardo recebeu o diagnóstico aos quatro anos. Segundo a família, no site da campanha, ele mantém acompanhamento médico, fisioterapia e hidroterapia. A página também apresenta um menino que gosta de videogame, de brincar e de estar perto das pessoas que ama.

“A gente não quer mais nada. Só quer poder melhorar a qualidade de vida dele”, disse o pai, Deivisson Costa da Silva, em entrevista à GZH.

O que é a distrofia muscular de Duchenne

A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética rara, que afeta principalmente meninos e costuma apresentar os primeiros sinais na infância. Ela está relacionada a alterações no gene DMD, responsável pela produção da distrofina, proteína que ajuda a proteger as células musculares durante os movimentos.

Quando essa proteína está ausente ou não funciona adequadamente, os músculos ficam mais sujeitos a danos e perdem força ao longo do tempo. A criança pode apresentar dificuldade para correr, subir escadas, manter o equilíbrio ou levantar do chão. Com a progressão, a doença também pode comprometer o coração e os músculos usados na respiração, conforme explica a Associação de Distrofia Muscular dos Estados Unidos.

O cuidado exige acompanhamento contínuo. Fisioterapia, terapia ocupacional, avaliação cardíaca e respiratória e medicamentos, como corticosteroides quando indicados, fazem parte das estratégias para preservar funções e tratar complicações. O acompanhamento por diferentes especialidades pode melhorar a qualidade de vida e ampliar a sobrevida.

Como funciona o Elevidys e quais são seus limites

O Elevidys é administrado por infusão na veia, em dose única. Ele utiliza um vírus modificado como transportador de material genético para que células musculares produzam uma versão reduzida da distrofina, chamada microdistrofina. O mecanismo está descrito na bula disponibilizada pela agência reguladora dos Estados Unidos.

Nos Estados Unidos, a Food and Drug Administration (FDA), agência que regula medicamentos no país, autoriza o Elevidys para pacientes a partir de quatro anos que ainda conseguem caminhar e têm mutação confirmada no gene DMD. A indicação também depende de exames e da avaliação de contraindicações.

Por que a família pretende buscar tratamento fora do Brasil

O Elevidys recebeu registro condicional no Brasil em dezembro de 2024. Em julho de 2025, sua comercialização foi suspensa por precaução, para avaliação adicional de segurança.

Em 24 de agosto de 2026, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) anunciou o cancelamento do registro, a pedido da Roche. Segundo o comunicado, os dados disponíveis não foram suficientes para atender aos requisitos necessários à manutenção da autorização condicional.

À GZH, o pai afirmou que a família já tem os vistos aprovados e pretende buscar o procedimento nos Estados Unidos quando conseguir os recursos. A realização depende também da avaliação médica e do cumprimento dos critérios exigidos para receber a terapia.

Como ajudar e acompanhar Dudu nas redes sociais

O Dindos do Dudu integra a mobilização Salve o Dudu, que também reúne doações, eventos e outras ações solidárias. A meta de 120 mil contribuições de R$ 120 corresponde a R$ 14,4 milhões. Esse é o potencial de arrecadação do projeto, enquanto os R$ 17 milhões representam a estimativa divulgada para o tratamento.

A contribuição ao Dindos é única, sem mensalidade ou cobrança recorrente. O site informa que as atualizações e a prestação de contas são divulgadas nas redes sociais da campanha.